在「自立生活」這個詞被越來越多人聽見的今天,你可曾想過:身心障礙者要真正「選擇自己想要的生活」,仍有多少制度、文化與資源的障礙需要一起努力打破?
👥 2025年4月19日,由台灣障礙者權益促進會主辦,我們與來自全台的障礙者、個人助理、學者與實務者,一同齊聚在臺北市身心障礙服務中心,討論自立生活的制度現況與未來想像。
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🔹【從自身經歷出發的行動者】
台灣障礙者自立生活聯盟 林君潔秘書長分享:「自立生活,不是不要人幫忙,而是可以選擇怎麼被幫忙。」她指出,自立生活是基本人權,而非福利施捨。
她回顧制度推動歷程——從2007年新活力自立生活協會成立、2011年個人助理入法、到2018年全國聯盟組成與推動影子報告、訴訟行動。林秘書長以重度障礙者「玉姐」的案例說明,即使取得248小時個助時數,仍遠不足實際需求(744小時),顯示制度資源與評估仍需改革。
她呼籲政府應整合部會資源、強化支持彈性,讓障礙者真正成為自己生活的主導者。
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🔹【從文化交織到制度實踐】
新活力協會 Yukih Pupuy 主任分享,作為原住民、障礙者、客家人的「三重身分」,如何在文化與制度之間尋找自己的定位。
他指出,原民障礙者常常在政策與服務中雙重被排除,並呼籲政府應從交織性角度檢視法規與資源分配,讓「不必再夾縫中自力更生」成為可能。
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🔹【第一線的助理心聲】
莫謝光先生則以個人助理的角度,分享他轉職入行的歷程。他說:「個助不是傭人,是平等的生活協作者。」
他點出制度對個助保障不足(如:無產假、年資、職安制度),也談到使用者與助理間的溝通困難與期待錯位。他主張:應將個助制度化、專業化,設置發聲平台與培訓系統,並推動制度改革納入個助代表參與。
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🔹【綜合座談:我們該如何一起前進?】
活動最後的座談中,講者與現場觀眾一起討論了關鍵問題:
✔ 「全面聘僱制」是否會限縮彈性與服務可近性?
✔ 個助請假與障礙者服務不中斷,該如何協調?
✔ 障礙者能否選擇自己信任的同儕支持者?
✔ 能不能試著建立一個備援網絡?
✔ 職場是否願意接納與理解助理的角色?
大家的共識是:這些問題沒有簡單答案,但每一個提問、每一個制度上的微調,都是在為「選擇權」打開更多的空間。
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🌱我們相信,自立生活的重點不只是服務,而是——
「我可以決定怎麼過我想要的人生。」
📣未來我們將持續倡議:
✔ 推動個人預算制與人力備援制度
✔ 建立助理與使用者的協作與共同決策架構
✔ 讓助理的勞權與障礙者的生活權利同時被看見
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