「我不是想被稱讚為勇敢,我只是想過平凡的生活。」——方先生
在 7月27 日由台灣障礙者權益促進會、台灣弱勢病患權益促進會主辦的第三場《家庭生活展望交流座談會》中,三位來自不同障礙經驗的講者——來自護理之家的方先生、成功搬出機構的范先生,以及精神障礙者蘇蘇——分享了他們在追求「自立生活」路上的挑戰與希望。
🌱 自立生活的真正含義是什麼?
林惠芳主任(中華民國智障者家長總會秘書長)開場指出,自立生活並非「什麼都靠自己」,而是每一位障礙者都能擁有說出「我想要什麼」的權利。在《身心障礙者權利公約》CRPD的精神下,每個人都該有「選擇住在哪裡、和誰同住」的自由,這不是特權,是基本人權。
👨🦽 當事人經驗直擊現場:
✦ 方先生,24歲腦性麻痺者,住進護理之家已八年。他談到自己雖受機構照顧,但在資源分配、空間隱私、生活自主等方面卻極度受限。「機構不是我選的,是我別無選擇的現實。」
✦ 范先生,從護理之家成功搬出,現在住在桃園中壢。他坦言雖然生活逐步邁向自由,但制度並未真正跟上腳步——從居家服務到個人助理申請,常因資訊不清與社工專業落差,導致支持中斷。他正計劃籌組自立生活協會,期望改變現況。
✦ 蘇蘇,心理社會障礙者,一年內四度住院。她分享在精神醫療體系中的限制——沒手機、沒自由、連筆都可能被沒收——卻深知,危機時刻她最需要的不是被關進醫院,而是社區中有人可以陪她穩定、支持她度過。
🧩 制度的斷裂與連結:
在綜合座談中,台下聽眾也提出自己在申請社會住宅、個人助理等服務時,面對不同窗口、重複準備文件的無力感。「沒有單一窗口,每個步驟都得自己摸索。」
這場座談不只是傾聽,而是集體思考:制度是否真的對接到需求?我們是否給予障礙者足夠的資訊與選擇空間?正如林主任所說:「人生不是一次決定,而是一連串階段性的選擇。」制度應當給予錯誤與嘗試的空間,而非框限一次性的「分級分流」。
💬 這場活動提醒著我們:我們需要一個真正支持「自立」的社會,不只是制度到位,更要讓每位障礙者的生活選擇——被看見、被理解、被支持。
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